Rosszul hat a helyzet az autista gyerekekre

Április 2-án, az autizmus idei világnapján nem lesz kék világítás Kecskeméten, és az évek óta visszatérő, százakat vonzó kék fejpántos futás is elmarad sajnos. – Természetesen – mondja Szabó Klára, a kecskeméti Autista Gyermekekért Egyesület elnöke. – És nemcsak azért, mert közösségi rendezvények megtartására egyébként sem lenne módunk: sok-sok munkával előkészített világnapi programjainkat már az országos járványügyi veszélyhelyzet kihirdetése előtt lefújtuk. Most másra kell koncentrálnunk.

– Például?

– Minden lehetséges módon igyekszünk segíteni az autista gyermeket nevelő családok életét az önként vállalt vagy az intézménybezárások miatt vállalni kényszerült otthoni karantén idejére. Mindezt magunk is nehezített körülmények között tesszük: saját autista gyermekeink otthoni ellátása, tanítása-foglalkoztatása mellett, „home-office” üzemmódban. Ami azért annyira nem idegen számunkra, hiszen valamennyien, akik az egyesületben dolgozunk, leginkább otthonról, önkéntes munkában tesszük ezt.

– Hogyan érinti az autistákat a szokatlan helyzet, a fizikai bezártság?

– Minden rosszul hat rájuk, ami – bármilyen okból – kizökkenti őket a megszokott napi rutinjukból. Ha nem látják előre, hogy mi vár rájuk, elbizonytalanodnak, szorongóvá válnak. Ezt azzal előzhetjük meg, hogy számukra jól átláthatóan tervezzük meg az otthon töltött napjaikat, új rutinokat alakítunk ki. A jó értelmi képességű autistáknál azzal is meg kell birkóznunk, hogy hogyan értessük meg velük az otthoni karantén okát anélkül, hogy hazudnánk, de úgy, hogy kétségbe se ejtsük őket.

– Ebben hogyan tudnak segíteni a családoknak?

– Mindenekelőtt a hozzánk leginkább telefonon, ritkábban e-mailben fordulóknak igyekszünk információt adni a konkrét élethelyzetből adódó problémák megoldására. Az autista gyermeket nevelő szülők egy része nem járatos az interneten, ahol sok fontos, gyakorlatba átültethető tanácsot találnának erről, de még a rendszeresen, kedvtelésből facebookolók sem feltétlenül találkoznak a számukra valóban hasznos tartalmakkal. Nekünk is van honlapunk, facebook-oldalunk, de tudjuk, hogy egy-egy fontos közlés, hírmegosztás után nem ülhetünk ölbe tett kézzel.

– Mik azok a legfontosabb tanácsok, amelyekkel most az autistákat nevelő családokat tudják szolgálni?

– Majdnem ugyanazok, amelyek alkalmazásával bármelyik kisgyermekes család könnyebbé teheti a mindennapjait. Ami az autista gyerekeknek jó, az jó minden gyereknek. Mert miről is van szó? Az autisták többségének – akár még felnőttkorban is – ugyanolyan nehézséget jelent a külvilágból érkező, bonyolult információk feldolgozása, mint egy kisgyereknek. De amíg magától értetődő, hogy a gyerekeknek képekkel segítjük a világ befogadását, sokan még ma is elcsodálkoznak, hogy egy felnőtt autista számára is ez a fajta vizuális segítség nyújtja a kommunikáció kizárólagos lehetőségét, vagy legalábbis megkönnyíti számára a megértést, kapcsolatteremtést. Tehát tiszta szívvel tudom ajánlani kisgyermekes szülőknek is azokat az interneten is hozzáférhető, képes tájékoztató anyagokat, amelyek autisták számára készültek.

– Hol érhetőek el ezek?

– Az Autisták Országos Szövetsége a honlapján nyitott erre külön egy oldalt. De a szülőknek – és persze maguknak az érintetteknek – kínált segítségen túl megtalálhatók itt a szakembereknek, köztük az autistákkal kapcsolatba kerülő egészségügyi dolgozóknak szóló információk is. Mindannyiunk rémálma, hogy autista gyermekünk kórházba kerül, és – különösen, ha nem lehetünk mellette – ott pánikba esik, dührohamot kap, csak mert nem érti a helyzetet, nem tudnak vele kommunikálni, mert ő sem tud a szokásos módon kommunikálni. Erre is segít felkészülni ez a weboldal.

– De, mint mondta, a szülők nem mindegyike járatos az interneten…

– Telefonon továbbra is elérhetőek vagyunk. Bár egyesületünk Dobó körút 10. szám alatti információs irodája – mely egyben AOSZ Info-Pont is – átmenetileg zárva tart, az eredeti nyitvatartási időben, vagyis kedden és csütörtökön 8.30-tól 11.30-ig, szerdán 8.30-tól 14 óráig telefonunk (76/327-318) hívható, munkatársunk saját mobiljára átirányítva fogadja a megkereséseket, vagy visszahívja a telefonálót. Erre annál is inkább szükség van, mivel a segítséget kérők kérdései sok esetben túlmennek az általános információnyújtáson, és konkrét intézkedést igényelnek. Ráadásul finisébe érkezett az autistákat segítő digitális alkalmazás, a DATA tesztelése, amelybe Bács-Kiskunban, az országos érdeklődést messze felülmúló számban kapcsolódtak be az érintettek családjai; ez is folyamatos kapcsolattartást feltételez. De több programunkat, így a Városi Támogatási Pályázatból tervezett szülőtréninget is el kellett halasztanunk.

– Mi is beszámoltunk róla, hogy az egyesület 15 millió forint várományosa a „KözösségÉpítő Kecskemét” nevű uniós projektben. Kockáztatja-e a jelenlegi helyzet a programok megvalósítására való felkészülést?

– Arra készülünk most, amire lélekben mindenki: minél hamarabb, minél kisebb áldozattal vészeljük át ezeket a napokat. Sikeres pályázatunk megelőlegezi számunkra a szakmai munka folytatásának reményét. Kockázatot „csupán” az jelent, hogy – a többi, folyamatban lévő pályázatunkhoz hasonlóan – egy forintot sem enged felhasználni a működésünkre: irodabérletre (amit akkor is fizetnünk kell, ha zárva tartunk), telefonszámlára. Mindezeket csak az Autista Gyermekekért Egyesület számára felajánlott 1 százalékokból tudjuk fedezni. Ezért különösen hálásak vagyunk azoknak, akik idén is a mi közhasznú szervezetünket választják adó 1 százalékuk kedvezményezettjeként, vagy először találnak méltónak erre bennünket (az egyesület adószáma változatlan: 18355350-1-03).

Kék fejpántból kék maszk?

Az Autista Gyermekekért Egyesület felajánlja a kék fejpántok számára vásárolt jó minőségű – mosható, vasalható – tíz méternyi, dupla széles pamutanyagot, ha azt valaki egyszerű szájmaszkok megvarrására tudná hasznosítani. Érdeklődni az egyesület e-mail címén lehet: [email protected].