Negyedmillió forint gyűlt össze az SMA-beteg fiúnak

Két lelkes kalocsai anyuka szervezett a napokban adománygyűjtő napot egy 11 éves, bajai, SMA2-ben szenvedő kisfiú, Dominik javára. A Kalocsai Kulturális Központ és Könyvtár épületében található Család- és Karrierpontban tartott, egész napos rendezvény programjában több gyermekfoglalkozás, süteményárusítás, tombolasorsolás szerepelt. A támogató cégek által felajánlott értékes ajándékoknak és a lelkes résztvevőknek köszönhetően negyedmillió forint jött össze.

– Váradiné Hangya Noémi keresett meg azzal az ötlettel, hogy segítsünk Leventének. Akkor még nem jött össze neki a kezeléséhez szükséges 700 millió forint – utalt az országos sajtóban megismert kis betegre Boros Mariann, az esemény másik szervezője, megjegyezve: kezdetben nem magánkezdeményezésben, hanem intézményi keretek között zajló gyűjtésben gondolkodtak.

– Ezek a törekvéseink kudarcba fulladtak, szóval úgy döntöttünk, hogy magunk vesszük kézbe az ügyet: rohamtempóban kezdtük el szervezni a napot. A helyet megkaptuk a művelődési ház igazgatónőjétől, utána jöttek olyan programok, amelyek több más településen is megvalósultak: sütizés és kávézás az adományozóknak – vázolta. Az adománygyűjtő napon babaangolórát, kerekítőt, lufihajtogatást is tartottak, kísérőprogramként pedig csillámtetoválást, arcfestést készítettek a kicsiknek.

A TB nem támogatja a rendkívül költséges SMA-gyógykezeléseket, ezért csak alulról jövő kezdeményezések menthetik meg a gerinctől eredő izomsorvadással küzdő kisgyermekeket. Az országos hírverést kapó Zente és Levente esete hihetetlen: 700-700 millió forintot adtak össze civilek, alapítványok, szervezetek, cégek. Utóbbi kisfiú számára hirdették a kalocsai gyűjtést is, ám miután meglett a szükséges összeg, egy másik beteg, Dominik számára ajánlották fel a bevételt. Lévén nem csecsemőkorú gyerekről van szó, rajta már nem segítene a Zentére és Leventére váró génterápia, csak a Spinraza nevű gyógyszer, ami ampullánként 23 millió forintba kerül.

Ehhez járultak hozzá a kalocsai adakozók.

– Noémivel a tombola után nekiestünk a doboznak, és megszámoltuk: összesen 258 600 forintot sikerült összegyűjteni, amit tényleg nagyon szépen köszönünk mindenkinek, aki részese volt az eseménynek – mondta a szervező hálásan. Megjegyezte: sok önkéntes támogatta őket, tombolatárgyak beszerzésével vagy helyszíni segítséggel, ami szintén nélkülözhetetlennek bizonyult. Az eseményre egyébként ellátogattak a bajai kisfiú szülei is – ők szintén nagyra értékelték a helyiek segítőkészségét. Boros Mariann hozzáfűzte: a közeljövőben várhatóan létrejön egy alapítvány Dominik javára; ha ez megtörténik, további akciókat szerveznek a támogatására, mivel a fent írt méregdrága gyógyszerből évente nem is egyet kellene kapnia a fiúnak, hogy stabil maradjon az állapota.