Gyógyíthatatlan betegséggel küzdve nevelik gyermekeiket

A Méntelekre vezető út mellett, egy kis házban él a Csaba család. Egy szép, tavaszt idéző februári délutánon az édesapa, Tibor fogad minket. Láthatólag nehezére esik a mozgás, de botjára támaszkodva mégis elénk jön, hogy beinvitáljon minket otthonukba. Mosolygós felesége, Erzsébet – akit mindenki a becenevén, Csöriként ismer – elektromos kerekesszékében ül a konyhában, mellette pedig a házaspár büszkeségei, a két fiú: a tizenhárom éves, bátyhoz illően komolyabb Kristóf, és a hétéves, eleven, csibész kisöccs, Patrik.

Kezdeti elfogódottságunk gyorsan elszáll, ahogy a szobában leülünk beszélgetni. Tibor és Csöri egyszerű szavakkal, kendőzetlenül, önsajnálat nélkül mesél megpróbáltatásaikról, és ha egy felelet után pillanatnyi csend áll be, kedvesen biztatnak, bátran kérdezzünk bármiről. Nem titkolnak semmit a gyerekek előtt, a srácok pont annyit tudnak szüleik súlyos betegségéről, ami az ő korukban szükséges, érthető és megemészthető.

Tibornál még 2001-ben diagnosztizálták a sclerosis multiplexet. A központi idegrendszer gyulladásos betegségében az idegrostokat körülvevő fehérjetartalmú anyag károsodik és ez lelassítja vagy megakadályozza az izomkoordinációért, az izomerőért és az érzékelésért felelős idegeken az információk továbbítódását. Lefolyása változó, de idővel rokkantsághoz vezet. Az édesapa már két gyógyszerkísérletben vett részt, most vállalkozott a harmadikra. Soha nem hagyta el magát, amikor állapota engedte, mindig dolgozott. Tavaly egy multinacionális kereskedelmi vállalatnál kapott munkát pénzügyi területen, és még másodállást is vállalt. Decemberben azonban lebénult a bal oldala, kórházi ápolásra szorult. Most táppénzen van; ha leszázalékolják, akkor nem maradhat az állásában.

– Sajnos, december óta már nem bírok annyit erővel, mint korábban, feleségemet például nem tudom beemelni a kerekes­székbe. Szerintem azért is kerültem be a kórházba, mert ez a tehetetlenség pszichésen nagyon felzaklatott, és ez aztán visszahatott a fizikai állapotomra. De azért házon belül megoldunk szinte mindent – néz a férj Csörire, aki szeretettel a hangjában ad megerősítést: persze, nagyon ügyesek vagyunk!

A korábban csomagszállítóként és ételfutárként dolgozó édesanyánál négy éve jöttek elő a tünetek. Első jelként arra emlékszik, hogy egészen apró akadályokban is megbotlott, és a Balatonban a legkisebb hullámok is kibillentették az egyensúlyából. Porckorongsérvre gyanakodtak, pontosabban abban reménykedtek, míg végül több komoly vizsgálat után megszületett a mellbevágó diagnózis: amyotrophiás lateralsclerosis. Az ALS az akaratlagos mozgások kivitelezéséért felelős idegsejtek pusztulásával és az izmok sorvadásával jár.

– Egyre jobban jött felfelé a betegség. Először a jobb lábamon, majd a jobb kezemen jelentkezett, majd a bal oldalamon is észleltem az izomgyengeséget. Van, hogy nagyon gyors lefolyású, akár három hónap alatt is vége szakad a beteg életének. Az én példaképem Stephen Hawking, a világhírű fizikus. Ötvenöt évet élt ALS-sel, és közben kutatott, előadásokat tartott (a tudós tavaly hunyt el 76 éves korában – a szerző). Én bízom még tizenöt-húsz évben, amíg a fiúk kirepülnek a családi fészekből. Annyi elég lesz. De nagyon pozitívan állok a dologhoz! Magam és a gyerekek miatt is muszáj így tennem – hallom Csöritől a torokszorító és óriási erőről, hitről tanúskodó mondatokat. Nehéz megszólalni, de szerencsére az édesanya kérdések nélkül is folytatja. Így megtudom, hogy háromhavonta jár kontrollra, gyógyszereket szed, és időnként gyógytornász foglalkozik vele. Lelkileg egy pszichológus segíti, hozzá bármikor fordulhat. Csöri szerint a szakembernek köszönhető, hogy ennyire kiegyensúlyozott tud lenni, és a fiúk felé is sugározza az optimizmust.

– Tisztában vagyunk vele, hogy a betegségeinken nagyon nehéz változtatni, és csak késleltetni lehet az állapot romlását. De töretlenül hiszünk a modern orvostudomány fejlődésében – mondja az édesapa.

– Kristóf tud mindent. A betegségek lefolyását, azt is, hogy ezután mi következhet. Ő nem az a tipikus tinédzser. Teljesen önálló, és nagyon sokat segít. Gyakran ő emel ki a fürdőkádból, de a főzésben is lehet rá számítani. Múltkor például olyan finom gesztenyés-habos sütit dobott össze! A suliban el se hitték, hogy egyedül csinálta – dicséri hetedikes nagyfiukat Csöri. A csendes, udvarias, mégis vagánynak tűnő Kristóf kissé zavarba jön, de azért elárulja: akár egy komplett vasárnapi ebéd megfőzésére is késznek érzi magát.

Az ottlétünk alatt egyfolytában izgő-mozgó, jókedvű Patrikot természetesen még nem terhelték Tiborék a részletekkel, de nyilván látja és a maga szintjén tudja, milyen korlátokkal kell szembenéznie anyának, apának. Kiskorától ebben a helyzetben nevelkedik, számára ez nem különleges, elfogadta – és a szülei mindent meg is tesznek, hogy lehetőség szerint se ő, se a bátyja ne érezze hátrányát a betegségüknek, hogy boldog gyermek lehessen.

– Gyorsan kell felnőniük, de ez később talán előny is lesz. Próbáljuk a hétköznapjainkat úgy alakítani, hogy ne a csalódások, szomorkodások határozzák meg. Persze, előfordulnak rossz napok, olyankor sírunk kicsit, de azt is kell… A srácok rengeteg erőt adnak, tényleg nagyon szuperek, büszkék is vagyunk rájuk – mondják a szülők.

A házaspár nem tagadja, hogy noha igyekeznek mindent önállóan megoldani, egyre több segítségre szorulnak. Az édesanya kerekesszékhez kötött, neki az otthoni mozgás is okoz gondokat. Az idei évre tűzték ki célul, hogy a házat teljesen akadálymentesítik, a küszöböket kiszedik, a fürdőszobát átalakítják. Másik nagy vágyuk egy speciális, automata váltós, nagy utasterű gépkocsi, amelybe – a hátsó üléseket kiszerelése után – egy rámpán Csörit is egyszerűen be lehetne tolni kerekesszékén. Most egy ismerősnek köszönhetően egy hagyományos váltójú kisautót használnak, Tibor ezzel még el tudja vinni reggelente a fiúkat iskolába – mert ugyan lábával már nagyon nehezen tudja benyomni a kuplungot, de a rövid, három kilométeres úton erre nincs is szükség. Viszont az Opel Corsába egyedül nem bírja az elektromos kere­kesszékből átültetni feleségét. Így ha Csörit el kell vinni valahova és Kristóf nincs otthon, segítőt hívnak.

– Imádunk kirándulni, de mivel már külön logisztikát igényel, így tavaly és idén sem jutottunk el sehová. Hiányzik, a fiúknak nagyon kellenek az élmények, és hogy minél többet lássanak a világból – folytatja az édesanya.

A szülők sokáig nem fordultak sem támogató szervezethez, sem a médiához. Tavaly nyáron viszont Tibor úgy érezte, hogy nem fogják erővel és anyagilag sem bírni a beiskolázást. Ekkor keresték meg az Együtt a Kecskeméti Családokért Közhasznú Alapítványt, amely rögtön felkarolta őket. Decemberben a Védőháló Karitatív Egyesület szervezett részükre adománygyűjtő jótékonysági forraltborozást, majd Tibor kollégája aprította fel és hordta be házukba a tűzifát. Az édesapa szerint eltartott egy darabig, de mára megtanulták elfogadni a felajánlásokat.

– Rengeteg jó ember van, ismerősök, ismeretlenek, akikre számíthatunk. Nem is gondoltuk volna, hogy ennyien szívükön viselik sorsunkat. Nagyon hálásak vagyunk minden segítségért – mondja búcsúzásképpen Csöri.

Jótékonysági sportnapot szerveznek a családért

Az Együtt a Kecskeméti Családokért Közhasznú Alapítvány (E-Kecsap) áldozatos tevékenysége ismert a hírös városban, munkájukkal régóta segítik a nehéz helyzetben lévő családokat (jelenleg körülbelül harmincat). Tiborékkal tavaly kerültek kapcsolatba, többször nagybevásárlással támogatták őket, február 23-ra, e hét szombatra pedig – egyik tagjuk, Koleszárikné Betti ötlete nyomán – egy jótékonysági sportnapot szerveznek, hogy valóra válhasson a Csaba család nagy álma, és megvehessék az átalakított, automata váltós gépkocsit. Szabóné Kiss Évától, az E-Kecsap egyik elindítójától megtudtuk: a rendezvény a Gáspár András Szakgimnázium és Szakiskola tornatermében lesz. A program: 9 órakor fitball Tapasztó Ágival, majd 10 órakor Varga-Tóth Vera funkcionális köredzése következik, végül a sportnap bodyART-tal zárul, Ilyés-Szűcs Kata vezetésével. A támogató részvételi hozzájárulás 1500 forint/fő, de a kihelyezett becsületkasszába is lehet felajánlásokat tenni. Aki nem tud részt venni, de szeretne segíteni, az édesapa számlájára is utalhat tetszőleges összeget: Csaba Tibor, OTP Bank: 11773322-00496854, közlemény: KECSAP SPORTNAP.